Мы — невидимые попутчики

Жизнь заставляет нас идти вперед, даже когда нам этого совсем-совсем не хочется. Когда ни на что не остается сил, когда цели настолько прозрачные и невесомые, что идти к ним, на первый взгляд, сродни абсурду. В этот момент срабатывает самый важный и самый необъяснимый секрет жизни — она дает тебе попутчиков. Такими видимыми попутчиками пензенских детей с диагнозом ДЦП — Фонд социальной поддержки населения «Святое дело» и благотворительный фонд и центр «Шаг за шагом». Невидимыми — благотворителями, меценатами, спонсорами — может стать каждый из вас, кто читает эту статью.

 

 

Любовь Шубенкина*

Президент Фонда социальной поддержки населения «Святое дело»

— Реабилитация — процесс, который длится у детей с ДЦП всю жизнь. Если мы можем хоть немного облегчить их путь — значит, все не зря. Решение помочь всегда идет от сердца. Мы приглашаем вас присоединиться к нам. Добро пожаловать, невидимые попутчики!

 

 

Как стать невидимым попутчиком?

 

Оксана Авдонина

Исполнительный директор фонда «Святое дело»

— «Программа для детей с ДЦП» появилась шесть лет назад. Тогда на Фонд обрушился шквал обращений от родителей — почти каждый второй ребенок, которому требовалась финансовая помощь, был с диагнозом ДЦП. Мамы и папы говорили: «Пожалуйста, найдите, дайте, помогите! Нам нужно 500 тысяч рублей! Мы съездим в Евпаторию!» Да, мы можем организовать сбор средств и отправить ребенка на 15 дней отдохнуть, но что ему это даст? Без регулярных занятий и комплексного подхода к проблеме у этих детей не будет результата. 

На тот момент уже работал наш «Центр лечения спины»**. Его методика могла помочь многим деткам. Конечно, мы не могли взять туда всех желающих сразу — ни у родителей, ни у Фонда не было достаточного количества средств. Было решено обратиться к сильным мира сего, так и появилась «Программа для детей с ДЦП». Благодаря ей «Центр лечения спины» потихонечку начал принимать ребят на курс, который состоял из занятий ЛФК и медицинского массажа. После года регулярных занятий группы детей — тогда их было человек 15, мы увидели реальные результаты. Для них даже то, что они научились держать спину, — это невероятный прогресс. Какое это было счастье для родителей — не нужно ехать куда-то, тратя огромные средства на билеты, транспорт, доставку, перенос, проживание и еду. Ребенок получал все самое необходимое здесь. Тогда же появились люди, которые оплатили лечение еще 30 детям, так мы набрали еще одну группу. Мы и сейчас не можем взять всех желающих на занятия, поэтому берем ребят по очереди. Сейчас у нас около 30 детей: один ребенок окончил курс — приступает следующий. Стараемся, как можем, чтобы разрыв был минимален.

С каждым ребенком занимаются 7-8 специалистов. Среди них инструкторы ЛФК, массажисты, специалист по мелкой моторике, психолог, логопед, остеопат. Неврология — тяжелое заболевание, плохо поддающееся лечению. Поэтому только такой комплексный подход, такая массированная атака на все мышцы и органы даст какой-то результат.

Если бы мы сейчас говорили о таком диагнозе, как доброкачественная опухоль кости, то, наверное, я бы рассказала вам несколько добрых историй: «Мы собрали деньги, операция была проведена, и вот — о чудо! — ребенок здоров». Я не могу этого сделать — у детей ДЦП никогда не пройдет. Просто без занятий их мышцы будут атрофироваться, спастика будет больше, а с занятиями им не будет становиться хуже. Хотя Центр детский, но многие наши пациенты уже выросли. Они пришли к нам в 12–13 лет, а теперь им по 19-20. Мы не можем их бросить, сказав — если вам уже исполнилось 19, больше не приходите сюда. Это наша добровольная ответственность — им некуда больше пойти — мы их попутчики. Наши невидимые попутчики всегда проявляются по-разному, но мы рады любому их появлению.

 

 

Разве я могу помочь детям с ДЦП?

 

Нина Барышова

Мама Ирины (20 лет) и Анастасии (10 лет)

Ирина занимается в Центре четвертый год, за три года занятий был только один перерыв на шесть месяцев. Настя четвертый раз на занятиях. У старшей — ДЦП, она не ходит, но разговаривает, а младшая наоборот — ходит, но не разговаривает.

Поэтому, чтобы съездить на реабилитацию в Москву, я обратилась в благотворительный фонд «Святое дело». Они предложили, вместо дороги, чемоданов, расходов, найти средства и пройти курс в их новом центре. Представьте мое состояние: жизнь моего ребенка зависит от денег, которых у меня нет, совсем. Государство предоставляло бесплатное лечение раз в год, а сейчас уже раз в четыре года, когда ребятам нужно раз в месяц. У Ирины тогда, из-за долгого перерыва в лечении, была большая спастика. Только благодаря людям, которые занимаются благотворительностью, мы смогли начать занятия. Результаты мы увидели — Ирина стала сидеть на диване. Потихоньку, понемножку прошел тонус, она сама стала доставать себе вещи с полок, расстегивать башмаки. Для меня это значительный результат.

С младшей, Настей, в Центре занимаются ЛФК, делают массаж, общается психолог. Сегодня первый раз посетили специалиста по мелкой моторике верхних конечностей. До этих занятий Настя плохо ориентировалась в действительности, сейчас быт стал для нее понятен. Она с удовольствием ухаживает за старшей сестрой. Иногда я говорю vим: «Что, девчонки? Так и проживем — ты, Ирина, станешь юристом, Настя будет за тобой ухаживать. Главное, не лениться и все-все-все занятия, какие сможем, посещать!» А как иначе? Что ни делается, ведь все к лучшему.

 

Вероника

Инструктор-методист физкультуры

— Мне нравится моя работа — в ней виден результат. Когда ребята ходят постоянно, регресс отступает, проходят тонус, спастика. У нас занимаются от 2,5 до 23 лет, для нас они все дети. Любому человеку нужно заниматься, а таким детям это необходимо каждый день, утром и вечером. Большинство из них не может себе позволить даже один курс в год. Те, кто занимаются благотворительностью, понимают, зачем им это нужно. Детям их помощь нужна, просто чтобы жить.

 

 

А если того, что я дам, недостаточно?

 

Лариса Бурханова

Мама Миши Бурханова (15 лет)

— У Миши ДЦП, спастический тетрапарез — поражены и руки и ноги. Уже более пяти лет мы занимаемся в Центре лечения спины и центре «Шаг за шагом». Сначала полностью были на инвалидной коляске, а теперь ходим на короткие расстояния. Изменения видны всем соседям, учителям в школе. В заболевании ДЦП каждый маленький шаг — это огромный результат. Большое спасибо нашим попутчикам — Фонду «Святое дело» и центру «Шаг за шагом». Ведь сейчас самое главное — не прерывать этот курс реабилитации!
Мы надеемся, что в ближайшее время самостоятельно пойдем. Это наша самая главная мечта, но мы к ней подбираемся потихоньку. Только бы не заканчивалась поддержка.

 

 

Кирилл Чирков (21 год)

— Нужно сказать о результатах? Что ж, они есть у меня. Во-первых, два года назад я был худой как палка, ноги-руки не сгибались, а мне здорово укрепили мышечный скелет. Благодаря этому я опять стал ходить. Во-вторых, улучшился навык самостоятельного корректирования своей походки. Здесь важны не только занятия, но и самоконтроль — следить за собой нужно, когда идешь. В-третьих, благодаря эрготерапии, занятиям по мелкой моторике, руки лучше слушаются, реагируют. Теперь я могу что-то взять или подвинуть с нормальной скоростью. Допустим, если падаю, — я раз! — резко схвачусь и могу быстро мобилизоваться. Мой прогресс виден по всем фронтам. 

Я сейчас учусь на юриста. Еще занимаюсь программированием. Для себя учу английский, чтобы быть на уровне. Тем более для программирования он весьма полезен.

Поэтому я что угодно подпишу — нам важна ваша помощь, эти курсы действительно помогают. Спасибо тем, кто поддерживает центр, безусловно, потому что без этого, не знаю даже, смогли бы мы себе позволить ходить сюда? Далеко не у каждого — и не всегда — найдется возможность заплатить нужную сумму. Поэтому спасибо огромное.

 

 

Автор: Ирина Шанина

 

*Фонд социальной поддержки населения «Святое дело» действует в Пензенской области с 2001 года. В настоящее время Фонд является одной из крупнейших благотворительных организаций региона и эффективно решает вопросы оказания материальной помощи тяжелобольным детям, помощи людям, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Также Фонд поддерживает учебные и детские учреждения, участвует в финансировании целевых программ социальной защиты населения.

**Пензенский Центр лечения спины создан в 2005 г. Он использует в своей работе уникальную методику лечения заболеваний опорно-двигательного аппарата, основанную на новейших достижениях и исследованиях в области физиологии и биохимии сокращения мышц, структурно влияющих на кости и суставы.

 

Святое дело